馬上就是六一兒童節了，大多數孩子都在快樂地迎接他們的節日。然而，有一些孩子卻因為健康原因不能跟其他小朋友一起快樂玩耍 。六一節前夕，記者采訪了日照市兩位身患大病的孩子，這個六一節伴隨他們的是濃濃的藥味 、身體的病痛和沒有小伙伴的孤單。采訪中記者了解到，除了孩子身體上的痛，家庭因病致貧甚至無奈之下放棄對孩子的治療，更成為很多家庭甚至整個社會之痛。雖然從2017年起國家衛生部在全國啟動兒童大病醫保試點，但是直到現在，兒童醫保仍未覆蓋所有的病種，報銷時更是要求嚴格。兒童是祖國的未來，如何保障他們的生命健康，讓每一個患病孩子能夠得到及時有效的救助，需要政府、社會以及每個人的共同努力。

家庭困難無奈放棄救治很多孩子承受額外傷痛

　　“我看過一份報道，數據顯示全國貧困兒童患重病死亡率超過50% !”卜照耘是日照市人民醫院小兒外科的主治醫生，他也是小航的主治大夫。他告訴記者，在他印象里，每年都會有患病孩子因家庭困難得不到有效治療的情況發生。“接觸的孩子多了，這樣的情況每年都有，家人為了孩子傾家蕩產，但是相對高昂的醫療費用依然是杯水車薪，讓人無奈和痛心。”

　　“我們經常接到這種求助，很多家庭因為孩子得病致貧，呼吁社會救助，我們也經常組織一些募捐。”據日照市牽手志愿者協會工作人員辛先生介紹，他們經常能收到一些來自貧困家庭的求助，很多都是因為孩子得了白血病、心臟病等大病，父母傾家蕩產也難以湊夠治療費用。2017年 ，日照市三歲女孩李慧患了白血病，牽手志愿者協會通過媒體報道呼吁，為李慧募捐了共計10萬多元的治療費用，小慧的病也得到了及時有效的治療。但是辛先生告訴記者 ，像李慧這么成功的例子少之又少。

　　記者調查后發現，因病致貧有多方面的原因，主要的原因有兩方面：一是很多疾病本身的治療費用高，少則幾萬元、多則幾十萬元，這幾乎是普通家庭一輩子的存款;二是限于日照市醫療水條件，很多患者需要到外市、外省求醫，醫療費用難以通過醫保異地結算不說，患者及家屬輾轉多地的衣食起居費用也是很大的負擔。

政府社會多方努力為孩子搭起生命保護傘

　　“不管是醫保還是社會募捐，任何一種救助都只能解決患兒家庭的一部分困難，難以從根本上解決問題。”卜照耘介紹，他認為當前最關鍵的問題是應對一些兒童重大疾病建立相應的保障制度，在醫保報銷中放寬政策，其中用藥方面可以不受醫保用藥目錄限制;在大病報銷方面可以多增加幾種兒童常見病，同時適當調高報銷比例。

　　辛先生告訴記者 ，作為一名義工志愿者，他深切地感受到，我們的社會救助體系仍然不夠完善，很多社會救助項目得不到有效資金的支持，最后只能不了了之，社會的不信任感也讓此類救助項目難以維持。他建議社會多方力量共同努力完善救助體系，通過多種渠道為社會救助項目注入資金，只有這樣才能讓更多的重病患兒得到救治。

　　卜照耘告訴記者，現在城鎮居民醫保和新農合能夠保障普通市民的看病所需，但是只是針對一些普通的感冒發燒類疾病，一旦遇到重大疾病，很多家庭就會面臨經濟困窘難以維持的情況。他覺得可以在城鎮居民醫保和新農合基礎上，多增設兒童醫療保險項目，盡最大努力擴大覆蓋面積，如果有貧困地區、特殊人群實在無力支付保金，或者因為是疑難重癥而超出封頂線報銷范圍，由政府從醫保剩余資金中實行代繳、補貼。

　　記者了解到，從2017年起，國家衛生部就開始在全國啟動兒童大病醫保試點，但是直到目前，這種大病醫保項目涵蓋的種類仍然偏少，而且覆蓋的范圍很有限。像卜照耘所說的那樣 ，針對兒童的醫保工作需要引起重視。如何建立并完善一套專門保護兒童的醫保措施，為千萬兒童撐起生命保護傘，還需要政府和全社會的共同努力。